蔡磊:四肢已基本癱瘓依靠眼控技術辦公室溝通
漸凍症抗爭者蔡磊今日發布致漸凍症病友的新年公開信。蔡磊在信中表示,「當下的我,已經四肢基本癱瘓,說話不清,依靠眼控技術辦公和溝通,吞嚥和呼吸也越來越虛弱,如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣,任何一次感冒、嗆咳、摔角或併發症都可能奪走我的生命。的’蔡磊’站出來,和漸愈互助的團隊一起拼搏。
信中也提到,在過去一年中,蔡磊及其團隊科研總投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元(具體金額和項目明細將於4月份在慈善中國網站和漸愈互助之家官網公佈;基金會/慈善信託和破冰未來帳戶累計實繳目前已經超過1億元),設立了破冰獎學金計畫、生命科學破冰獎等,旨在鼓勵和培養更多優秀的科學家投身於漸凍症等神經退化性疾病的研究事業中。
蔡磊在信中公佈了2025年的工作計劃,包括全力搭建漸凍症科研AI大腦、研發可快速複製到每個家庭的漸凍症護理體係等多個方面,同時蔡磊呼籲需要更多病友大愛的志願遺體和腦脊髓捐獻,為科研提供寶貴的樣本資源。
日前,蔡磊與妻子段睿在直播間揭曉2024年度“生命科學破冰獎”,中美瑞康創始人兼CEO李龍承獲獎,獎金為500萬元。
該獎項旨在表彰李龍承在漸凍症(ALS,肌萎縮側索硬化症)藥物研發領域做出的傑出貢獻,特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍症治療研究中取得的突破性進展,為患者帶來了新的希望,具有里程碑式的意義。