渤健（Biogen）公司生產的藥物托夫生注射液（Tofersen）在國內獲準上市，該藥物專門用於治療SOD1基因突變的成人肌萎縮側索硬化症（ALS），即漸凍症。 10月17日，京東集團前副總裁蔡磊先生的團隊表達了深切的感激之情，對國家的快速審批引進及藥企的不懈努力表示高度認可。

然而，他們也坦誠指出，儘管新藥托夫生的問世為部分患者帶來了福音，但它僅針對SOD1基因突變的漸凍症患者，而這部分患者僅佔整個漸凍症群體的2%，意味著包括蔡磊先生在內的絕大多數患者仍無法直接受益。

根據團隊工作人員介紹，基因型漸凍症患者僅佔全部患者的約10%，剩餘的90%則屬於散髮型，蔡磊先生便是這龐大群體中的一員。

蔡磊先生的健康狀況近期成為公眾關注的焦點。自今年上半年起，他的身體狀況每況愈下。今年5月，一場看似普通的感冒竟將他送入ICU，凸顯出對於漸凍症患者而言，即便是輕微感染也可能引發病情的急劇惡化。目前，蔡磊先生在日常活動中已需他人協助站立和行走，且言語、發聲、呼吸及吞嚥等基本功能均顯著受限。

儘管個人面臨巨大挑戰，蔡磊先生及其團隊仍堅守初心，不遺餘力地推動漸凍症治療領域的進步。今年，他們已與多家科研機構、製藥企業及醫療機構攜手，共同建構起漸凍症藥物研發的聯合實驗室網絡，旨在加速新藥研發進程。

此外，蔡磊團隊也與華大集團、中國科學院超算中心等頂尖機構合作，進行漸凍症患者基因庫的規模化建設與分析工作，成功建立了涵蓋血液、腦脊髓液蛋白組學、代謝組學、毛髮血液重金屬分析、誘導多能幹細胞（iPSC）分化運動神經元、ALS類器官等在內的多元化科研樣本平台，為深入探索漸凍症發病機制及開發有效治療手段奠定了堅實基礎。