倫敦大學學院的研究人員最近進行的一項研究表明，英格蘭自閉症患者的實際人數可能是國家衛生政策文件中通常提到的數字的兩倍多。這項發表在《柳葉刀-歐洲區域健康》（The Lancet Regional Health Europe）雜誌上的首創研究旨在估算英格蘭可能患有未確診自閉症的成年人數量。

為此，研究人員從2000 年至2018 年期間在英格蘭全科醫生診所登記的500 多萬人的匿名數據中，計算出獲得自閉症診斷的人數。

然後，他們將這些數字與自閉症在人群中的實際常見程度的較低估計值（約1%）和較高估計值（約3%）進行了比較。較低估計值的依據是廣泛流傳的數字，即英格蘭約有1%的人患有自閉症。這一數據來自2011 年發表的流行病學研究，當時自閉症的診斷標準還未發生變化，因而更具包容性。

與此同時，上限估計值是根據研究人員數據集中青少年（10-19 歲）的自閉症診斷率得出的。這是因為現在的醫療服務提供者對青少年自閉症有很高的認識，因此青少年的自閉症最有可能得到確診。研究小組估計，20 至49 歲的人群中可能有15 萬至50 萬人患有自閉症，但未得到診斷。同時，有25 萬到60 萬50 歲以上的自閉症患者可能未被診斷，佔所有自閉症患者的九成以上。

這些數字的中點換算成英格蘭20 歲及以上未確診的自閉症患者約有75 萬人。這使得自閉症患者的總人數超過120 萬，接近英國政府公佈的全英70 萬人的兩倍*。

現在，研究人員呼籲為成年人提供更好的診斷服務，並在診斷後提供更好的支持。他們還希望鼓勵社會更多地接受和理解神經多樣性。

首席研究員、博士後研究員伊麗莎白-奧尼恩斯（Elizabeth O’Nions，倫敦大學洛杉磯分校心理學與語言科學系）說：”自閉症一直被認為是一種兒童疾病。但最近，人們越來越認識到，自閉症存在於整個生命週期–成年人和年輕人。儘管如此，自閉症在成年人中仍未得到充分認識。我們的估計表明，截至2018 年，約有18 萬20 歲以上的人被診斷患有自閉症，這意味著英格蘭大多數患有自閉症的成年人都未被診斷出來。”

“這很重要，因為自閉症患者經常在社會上遭受歧視和剝削。他們可能有未得到滿足的支持需求，即使他們看起來能夠應付生活。有了診斷，就意味著有人可以主張自己有權獲得合理的調整和所需的支持。認識到智障人士是自閉症患者也有助於人們更好地理解和支持他們”。

自閉症患者可能會表現出社會交流和社會互動方面的差異，以及行為、興趣和活動模式的局限性和重複性。許多自閉症患者需要進行調整，以確保他們能夠平等地獲得醫療保健、就業和地方當局的支持。

O’Nions博士補充說：”我們的研究結果表明，在英格蘭，成人與兒童和青少年相比，在自閉症診斷方面仍存在很大差距。

“這可能部分反映了醫療保健專業人員對成人自閉症缺乏認識和了解。老年人也不太可能自我認同為自閉症患者，這意味著他們不會引起醫療服務機構的注意。同時，鑑於診斷等待時間以及診斷後是否能獲得支持或專家服務的不確定性，醫療服務提供者在提出自閉症問題時可能會猶豫不決”。

研究局限性：初級醫療記錄與二級醫療記錄沒有直接聯繫，這可能意味著一些診斷結果在研究中沒有體現。同時，這些數據並不涵蓋英國所有的全科醫生，這意味著無法繪製出當地診斷率的細化差異圖。