一份共享文檔裡的上海醫療救助
“上海醫療緊急救助”共享文檔剛上線不久,幾百條求助信息就蜂湧進表格。這其中,有急需血透的重度尿毒症患者、亟待化療的白血病晚期病人、大量出血要做宮腔鏡手術的母親,還有即將斷藥的高血壓老人……填寫求助文檔的往往是年輕人,他們在為家裡的老人尋醫問藥。
文檔背後的志願者團隊中,董毅(化名)是對外經濟貿易大學大三的學生。通過一根電話線,他聽到了疫情封控中人們無助迷茫的疑問。看病、配藥,如今需要跨過一個又一個關卡。在董毅看來,醫療問題的一個癥結在於“資源對接不匹配”。
志願者的作用更像是信息的“中介”。接到求助信息後,他和團隊成員要做的是核實、跟進、對接,他們向居委會、醫院、交警大隊等機構或部門打電話,了解解決問題的方法,並反饋信息給患者,試圖打通就醫問藥的渠道。
最初,他常常早晨七八點起來,工作到半夜兩三點。截至4月13日,他們總共收到求助1686例,其中約35%得到了解決。
除了通過文檔進行信息整合,志願者們還創建了醫藥互助群、血透互助群、腫瘤互助群。
今年50歲的金玥(化名)是腫瘤互助群的志願者,“我們也是不停地摸索。”金玥說,“想辦法一起發動互救。”
“上海醫療緊急救助”文檔。
【以下是董毅與金玥的口述:】
口述人:董毅
“他們(患者)走不下來一個完整的流程,會在某個環節卡住”
我21歲,大三,在對外經濟貿易大學上學,讀法學專業。
上海現在主要一個問題是,資源對接不匹配。所以他(求助者)可能需要去找一個渠道了解信息,我們就來做中介、端口,告訴他們現在可以去打哪個電話,找哪些部門,去幹啥。
3月29日晚上,我們創建了“上海醫療緊急求助”的在線文檔,發出來當天就是10萬+的瀏覽量。
文檔上,有的人可能需要藥品,有的人需要醫療,有的人需要交通。我們把這些信息做整合,明白具體有哪些問題,再去聯繫相應的組織機構,如果需要居委提供通行證就找居委,如果需要聯繫醫院就聯繫醫院,如果是道路的交通問題就聯繫交警大隊,還有疾控等等。明白他們的流程,再把相對應的回復反饋給求助者。這樣就形成了完整的閉環工作。
我一開始每天早上七八點起來,工作到半夜兩三點。
文檔裡頭有些人心理壓力比生理壓力大很多,好多都是陽性病人(還沒轉運),佔了我們求助文檔的大部分。
有一個求助者,一家五口人,四個人感染了,他說這幾天一直聯繫不上居委會,各種渠道也買不到藥,家裡物資也沒有。來求助我們,看我們有什麼辦法把他拉去隔離。
但其實我們去聯繫以後,他沒有那麼嚴重,像這類求助者,(他們)沒啥大毛病,(但)害怕傳染家人,心裡很急。可能居委會過載了,忙不過來。
現在(上海的政策是)自測是陽性,要報給居委會,居委會組織你做核酸。所有的端口都要從居委會走,但是這部分人因為跟居委會聯繫不上,他就進行不到下一步,所以他現在就很焦慮。所以我們跟他去聯繫以後,(讓)他知道什麼渠道可以走,幫他緩解焦慮。
現在,文檔裡最需要求助的人是有基礎病的。最常見的兩種,一個就是血液透析,他可能是糖尿病或者腎衰竭之類的病,需要定期去做血透,另一部分是腫瘤,需要定期做化療。現在封控,他(患者)出不去,又聯繫不上醫院,你要出去,需要居委會批條,你還要聯繫醫院。但是他們(患者)根本走不下來一個完整的流程,會在某個環節卡住,所以就很著急。
我印像比較深刻的求助者是通過一個醫護對接我的,醫護跟我說,這個病人現在非常嚴重,需要做腎的手術,現在一直在咳血,他還有抑鬱症,也已經斷藥了。說是聯繫到他在奉賢,要去長海醫院,覺得那裡醫療條件好。
他遇到的主要問題是(就醫)要跨好幾個區,他自己有車能開過去,但是也不知道怎麼去接觸居委會,雖然租在那,但沒有和居委聯繫過。然後我先是去聯繫居委會,再去聯繫長海醫院。
但是長海醫院的電話一直打不通,後來我們通過醫療群幫忙聯繫了醫院的醫生,問(醫院)相關政策適不適合他的情況。
我覺得有一個很重要的問題,(就是)各個醫院的政策更新不及時,大家想問又問不到,我們轉這麼多彎去問。希望有一個整合的醫療信息平台,每天發布上海各區收治病人的情況、最新的政策。
還好這個患者自己有車,能夠比較順利地就診。
沒有私家車的患者比較麻煩,只能坐救護車。因為現在有個問題,我看網上好多人建議,如果你有病要去醫院,你直接打120,120肯定來救你,這樣一宣傳之後,所有的人都去打120,導致資源擠兌。真正需要的人排了100多(號)。
另外一類,家裡頭有人需要藥品,常見的有連花清瘟等感冒藥、瀉藥、胃藥、兒科類藥物、精神類藥物,居委會會開通行證同意他去拿藥品,但是他沒有資源。我們會有醫療的志願者提供一些渠道,比如說網上問診、好大夫App等等,直接告訴你最近(是)哪個藥房,現在有什麼藥,你可以怎麼去拿。
我們也很難去全面掌握(信息),只能說慢慢建立起人脈關係、溝通渠道。
現在信息溝通的機制,是一個很亂的狀態,大家都不知道彼此有什麼規定,比如說,在奉賢是一個政策,去浦西又是一個政策,你這邊交通要用通行證,那邊交通可以隨便走,你這邊7+7,那邊是2+12。我在想,是不是能把這些情況整個公眾號或者網站,全都說清楚,然後告訴大家,哪些信息,從哪個入口去看。
其實,(互助文檔)也有個不好的點,有好多人他不會用手機,像上年紀的老人。比如,我看表格里有一個上海浦東新區281號,那家只住了兩個老奶奶和老爺爺,他們就不會用這些電子設備,還是他們的女兒幫他們填的,女兒封在浦西,說老人摔倒了有些發暈,居委會太忙了,安排太慢,她不知道去找誰幫忙。
也有相當一部分人是知道怎麼解決,就是想來傾訴一下,沒人聽他們說話,但是跟你說完心裡好很多。
口述人:金玥
“每個社區都有幾千人,什麼都要居委會,其實解決不了的”
我是做銷售的,50歲了。我們志願者團隊發起組建了一個腫瘤互助群,求助的患者會加到群裡面,基本上是腫瘤的慢性病人。
患者很多都是老人,不懂得利用互聯網。一般都是年輕人為父母來求助的。
比較多的就醫求助,一個是化療,一個是手術。他們(患者家屬)不知道哪些醫院可以化療,哪些醫院可以手術。
我們有一個小程序,專門可以查詢更新,(醫院)什麼時間開診,開什麼科室。我們志願者起到這個作用,告訴家屬哪些醫院開診了,可以打電話去諮詢,打電話去預約,有些醫院是不能預約的,那麼可能(需要)提前去醫院排隊。醫療資源緊張是肯定的,畢竟這麼多患者,基本上(醫院)都是(要求)預約看病。
我們群裡志願者團隊的醫生還找來專家義診,每周可能有1-2次,邀請醫院的腫瘤科專家,給到他們(患者家屬)一些信息,比如化療患者的時間問題。
3月底,我最早遇到了一個跨江(求醫)的求助者。
她母親是乳腺癌晚期,人住在浦東,一直在龍華醫院化療。她母親當時吃不下飯,睡不好覺,精神狀態非常不好。
化療的重症患者都有專門的主治醫生,他們(原本)預約好了龍華醫院的主治醫生,4月6日去看病。
原本說4月5號解封,但是後面沒有解封,求助者比較急,時間安排被打亂了,一下子無助。
求助者的母親當天是要去(醫院)的,想知道(如何看上病的)準確的信息。你也知道癌症患者不能折騰來折騰去,心理上肯定是一個負擔。
居委會也同意放行,但是過江他們保證不了,要我們自己去打聽。(求助者)也不知道找哪個部門去解決,居委會也不可能知道這麼詳細,一個是他們沒有時間來管,還有信息更新沒那麼快。
我先在群裡諮詢,看有沒有人知道(相關)信息。裡面有一個患者說,現在西藏南路隧道好像是通了,但是還歸110管的,能不能過不清楚。我就打110電話,110給了我黃浦公安分局的電話。黃浦公安分局告訴我這個不歸他們管,應該歸浦東公安分局管。然後打浦東公安分局,直接轉給所在轄區的交警支隊(第三交警支隊),第三交警支隊的民警告訴我,自己開私家車過江需要的資料:患者及陪同人48小時核酸陰性證明、居委會臨時通行證(沒有固定版本)和病曆本或醫保卡。
(另外)前提條件是要跟醫院預約好、醫院開診,不然過去也沒有用。
我們幫她了解到一個最準確的條件,(後來)順利帶她母親去化療了。
把這一條路打通之後,大家就可以互相共享(信息),因為現在很多(患者)都是浦東到浦西,或者浦西到浦東去診治,(他們)不知道怎麼操作。
像這種重大事件,政府救治其實是非常有限的,還是(需)要民間的自救和互救。
還有一個患者88歲,是甲狀腺癌晚期。求助者是他的兒子,當時說,我家兩個都是老人,一個88歲,一個86歲,自己不在身邊,妻子做志願者,被“關”起來了,不能夠知道(家裡的)具體情況。
他(父親)要打化療針,以前在社區醫院打,現在社區醫院關掉了。他想知道怎麼打化療針,到哪打,去(哪裡)諮詢都沒准信,比較著急。
他們居委會很負責,因為家裡沒有年輕人,居委會派車把老人送到社區定點的浦南醫院。浦南醫院說,因為這個藥不是他們開的,化療藥比較特殊,不能打,後面只得把老人又接回來了。
我們也是不停地摸索。我女兒同學是醫生,諮詢(以後),(我就)知道打針必須聯繫主治醫生。然後我再給他(求助者)打電話,我說你先找到你的主治醫生,你問他會給到你什麼方案。
患者住在浦東。我也告訴他(求助者),你這個醫院在浦東是有分院的,你問一下主治醫生,可不可以在分院打針。醫生就把分院的注射科的電話給了他,兒子就聯繫了注射科,這樣就可以過去了。
後來我們打電話給居委會,居委會說只要你聯繫好醫院,我們可派車給他送去。(但)後來也沒有叫居委會送,因為社區和街道用車是不能過江的。剛好他們隔壁鄰居有車,我們讓居委會給他開了一個通行證,鄰居開車送老人打針。
(除了就醫的求助)還有配藥,(有一種求助是知道)藥現在在什麼醫院,錢也付好了,(但)現在叫快遞也不可能,家裡面已經快停藥了。我怎麼能夠拿到藥?
我們拿著患者付費的憑證的照片和身份證照片,可以代取藥,之後會幫忙送藥,(我們團隊裡的)醫生或者志願者開車。開車過江是有限制的,就多少天只能過幾次。志願者團隊的醫生拿著醫生資格證和核酸證明開過三次,就不能再開車過了。那麼我們志願者有人是有私家車的,並且好多醫生都在做志願者,就可以把藥物從浦西送浦東、從浦東送浦西。
4月初是最困難的時期,現在慢慢地也在調整。像你(要)去醫院配藥,到居委會開一個證明,就可以自己開著車去醫院,但首先你要確定好,醫院裡面有藥。
因為疫情的影響,一些醫院會閉環、停診,這樣一些患者他連配藥都不能配。昨天就有一個患者,他是癌症,好像褥瘡已經開始潰爛了,必須要那(一種)藥才有用。藥只有九院有,是一個中藥製劑。但九院當時停診了,我就幫他打了好多電話到九院,醫生跟我說,這個藥是他自己的製劑,外面肯定買不到的。這個求助最後不是我跟進的,不知道後來是怎麼解決的。
現在很多醫院閉環以後,可能會有網上藥房,但也不一定有藥。還有精神類藥物、重症患者化療的藥物也是(網上)買不到的,必須去醫院。
我碰到一個精神科患者,北蔡的一個六十幾歲的阿姨,她睡不著,控制不了情緒,必須要吃那個藥,浦東源深路那邊一家醫院有。我讓她先和居委會聯繫,把醫保卡給居委會,幫代配藥,但是阿姨不肯,她說我醫保卡每天都會用的。後來,找了好幾個途徑,我知道在上海精神衛生中心裡面看過病的,有就診記錄的,可以讓派出所拿著患者醫保卡及病曆本幫忙去醫院代配藥(因為社區配藥不能跨江)。我準備再跟踪一下她的情況。
我覺得現在醫療方面主要的問題是,信息不通暢。像這種緊急的情況,每個社區都有幾千人,什麼都要居委會,其實解決不了的。如果現在有一個平台進行信息資源共享,就會好很多,居委會壓力也會少很多。
都說三個臭皮匠頂一個諸葛亮,想辦法一起發動互救。