“我的藥還沒上路，我卻想上路了。”凌晨一點四十分，入睡失敗的周悅再次打開粉絲數不到五人的微博，寫下了這條微博，心中的苦處難以言說。被診斷為抑鬱症後，周悅一直按照醫囑服用抗抑鬱症藥物。然而此時，距離她吃完自己過年隨身攜帶回家最後的一粒藥，時間已經過去了近兩週，缺少食慾、嘔吐、失眠隨之而來。

文| 陳子陽王穎邢梓涵

隨著席捲而來的新冠肺炎疫情，2020年的春節假期變得沉重不少。1月23日武漢市封城以後，全國各地也在短時間內啟動了一系列嚴格的防控措施，這使得許多人在這場“抗疫”中顯得有些措手不及。

“這是一場疫情期間邊緣群體的集體自救”，一群抑鬱症患者在經歷線下找藥難、網上買藥難困境的同時，發起了線上互助的集體自救。

疫情突襲，“藥難以繼”

據世界衛生組織數據，全球有超過3.5億人罹患抑鬱症，而在中國，截至2017年已有超過5400萬人患有抑鬱症。

出於對精神類藥物特殊性的考量，以及為應對患者病情的隨時變化，專業醫生在一次診療後通常只為其開具半個月正常用藥的藥量。在平時，這樣的處理已經基本可以滿足患者的需求。但突如其來的疫情，打破了這種穩定。

過年從湖北襄陽市區回到老家的周悅，按原本的假期時長準備了相應的藥物。然而被迫推遲的複工時間打亂了周悅的正常用藥計劃。眼看著手裡的藥就要吃完，她開始著手尋找獲得藥物的途徑。

1月25日，襄陽市區公交減半運行，27日市內所有高鐵、普速列車進站通道關閉；隨後17個高速路口被關閉，11個高速路口實行綠色通道限制通行；2月7日，湖北省實行村組封閉管理，村與村之間僅保留一條應急通道。

“我家這裡已經全封閉了。”周悅告訴谷河傳媒。面對這樣的情況，前往以前常去的醫院就診變得困難起來。

在湖北，周悅的這些情況絕非個例，而即使是在疫情並不嚴重的地區，線下取藥也面臨著多重困難。

“這種時候要出門總得有個理由，但我不想讓父母知道。”楊鶯這樣告訴谷河傳媒。

在上海讀書的楊鶯放寒假後回到老家廣東清遠。儘管隨身攜帶了藥物，但與周悅同樣，她的藥物也不足以長期堅持下去了。

原本計劃在2月16日就返回上海的她在得知學校不會在3月前開學後，無奈中首先選擇了向學校的輔導員求助，希望在校的老師或保安可以前往她宿舍取出多餘的藥物寄送給自己。然而疫情下整個校園封閉，這一想法也難以成型。

而由於長期在上海就診，楊鶯也並不了解家鄉哪些醫院能開藥。為了避免突然斷藥帶來的不良反應，楊鶯自行減少了用藥的劑量：“減少到兩天吃一顆後，我的藥基本還能維持一周。”儘管沒有突然斷藥的反應那麼強烈，但減少用藥後，楊鶯仍然經歷了胸悶、氣短和失眠的問題，“那兩天五點都睡不著。”

在北京上學現又回到老家安徽蒙城的譚倩、江蘇連雲港的夏恬都遇到與楊鶯同樣的難題，她們都不了解目前所在地的綜合醫院是否具備相應的診治能力。但即使無法前往市內的精神類專科醫院，夏恬也不願意將自己當下的困難告知父母或當地基層工作人員，“不想讓太多人知道​​自己的病情。”

患者在互助群中談論停藥後的情況受訪者任可提供

國內一家抑鬱症患者線上社區的創始人任可向谷河傳媒表示，不同地區救助資源分佈的差異，的確在加劇了一些患者的焦慮。由於多數抑鬱症患者平時集中在一、二線城市接受心理援助服務，當春節期間返回家鄉所在的三四線城市或其他鄉鎮地區後，許多患者的心理援助會就此斷掉，甚至難以找到可以開具精神類處方藥的醫療機構。

同時，任可也提到，受地域、代際、觀念認知等多方面的影響，返回家鄉後的患者可能還面臨著更嚴重的污名化現象。而這也導致許多患者產生病恥感，不願意告知自身的病情。中國心理衛生協會委員、山東齊魯醫院心理科副主任醫師毛雪琴告訴谷河傳媒，抑鬱症患者的病恥感是一個普遍性的現象，其對於診療的療效、患者的依從性和連續性都會產生一些不良影響。

毛雪琴同時提到，如果在特殊情況下暫時無法獲得足夠的藥量，可以採用減量的方式，以保證用藥不間斷，但是減量用藥的時間不要超過一周，“還是要盡快獲取藥物”。如果疾病尚未治愈，斷藥將會導致原有症狀再次出現，甚至加重；同時，斷藥後體內血藥濃度突然下降，會進一步引發身體內相應遞質和受體的生理效應，即發生不良反應，根據具體情況，不同個體的反應不同。

互聯網上“找活路”

新浪微博“抑鬱症”超級話題社區（以下簡稱“超話”），目前擁有19.4萬粉絲，共45.1萬餘個帖子，閱讀次數達15.1億次，排在微博醫療類超話榜第一名。在疫情期間，該超話內聚集了大量求助帖。

2017年3月確診抑鬱症，服藥治療近兩年半後，吳曦在醫生的建議下，從2019年8月起停止用藥，只需定期復查。隨著疫情的爆發和越來越多患者在該超話上發布信息尋求幫助，吳曦決定將自己手中剩餘的藥物無償提供給需要的人。

她在超話中發布了贈藥信息，先後收到了15個網友發來的私信。然而她所能幫助到的，並沒有這麼多。“真正幫到的只有幾個，有些想幫也幫不了，對方需要的藥我沒有。”偶爾她也會為可以正常簽收快遞的網友代買藥物後寄去。

而對於湖北地區的求助者，即使吳曦有藥，也因為快遞通達受限而難以送達。“有幾個湖北地區的病友都聯繫過我，只有一個黃岡的，我用郵政送進去了，等了五六天吧。”

吳曦將代買的藥物發給求助的湖北病友

有善意捐贈藥物的病友，但是網上求藥也面臨上當受騙的風險。

2月8日，家在重慶的萬雪吃完了自己手頭所有的藥物，抱著試一試的心態在超話裡發布了一條求助帖，希望能有熱心網友能夠提供一些多餘的藥物，而自己願意提供報酬。

不久後，有網友私信万雪，稱可以寄送兩盒藥物給她。“感動得稀里嘩啦。”萬雪這樣形容自己當時的心情。在添加對方微信後，萬雪以高於正常售價一倍的價格購入了兩盒藥。按照她的計劃，這些藥物將支撐她熬過最近的特殊時期，等回到自己平時工作生活的城市，情況就會好轉。

然而，轉錢後的兩天，對方均以“忘記”為由，讓她耐心等待。最終，萬雪等來的結果卻是對方在微信微博全部消失，再也聯繫不到。

失望而無奈的萬雪對谷河傳媒說：“這種小金額也沒法採取措施報案，主要是心塞心急。即使舉報了他，也只是封個號，沒什麼用。”

曾經擔任過“抑鬱症”超話主持人的蘇默並不認同患者間求助藥物的行為，他直白地指出：“目前微博求藥中的一些人未必和疫情有關係，沒疫情的時候這種行為也存在。”

一言難盡的“線上問診”

不過，超話中直接求藥或贈藥的帖子仍是少數，大多數患者只是發博抱怨手中無藥，並向網友詢問可靠的購買途徑，線上診療平台是這些求助帖回復中提到最多的辦法。

經歷了求助學校無果，又難以前往當地醫院就診的楊鶯在網友的推薦下選擇了某線上診療平台。幸運的是，她在平台中成功找到自己平時就診的醫院，上海市精神衛生中心。

在告知此前線下醫院的就診卡號後，線上平台的醫生立即為楊鶯開出了藥物——甚至沒有進行任何問診。對此，楊鶯猜測醫生通過診療卡可以直接瀏覽自己的病歷。

但楊鶯的線上求助也並非在一開始就取得了成功。

在此之前，她首先選擇了某兩家大型電商平台，希望通過網購可以較盡快的獲得藥物。然而事與願違，受到處方藥的相關規定限制，儘管楊鶯多次嘗試申請購買藥物，但兩家電商平台均以她未上傳自己的處方單為由拒絕了購買請求。“從上海放假回家，我手邊哪有處方單嘛。”

與楊鶯不同，長期居住在四川成都的易欣並沒有異地就醫的困擾，早在十幾年前確診抑鬱症後，她就一直在四川大學華西醫院就診。疫情爆發後，為避免在高風險環境下的暴露，她同樣首先選擇了線上平台。

但隨之而來令易欣擔憂的是問診。

在線上平台預約就診後，醫生雖然對於她的病情比較陌生，但仍然在沒有詳細問診的情況下，根據她上傳的取藥單開具了新的處方。“預約沒有諮詢和跟進，就是資料上傳，我們會填買幾盒藥，他審批後會開具處方賣給我。”

平日，易欣每月前往華西醫院複查，藥量會根據診療情況有所調整，但她無法自行判斷。線上問診的情況更讓她感到憂慮，“線上平台的醫生相信華西這種大醫院的處方，可以根據我們的藥來判斷，但沒有過溝通，換藥和藥量加減真的很有問題。”

因為面臨嚴重的睡眠障礙，易欣原本所服用的藥物中，有兩種​​屬於國家規定的精神藥品第二類藥物。但是在問診醫生所開具的處方中，她並沒有找到這兩種藥。

對藥方的疑慮和即將缺藥的著急交織，易欣作出了一個冒險的決定：前去華西醫院進行複診。“那幾天正是疫情的上升期，我戴著口罩進了醫院，看到裡面的人流還是和往常一樣多，還是人心惶惶的。”

集體自救：存在爭議的網絡互助

線上的求助聲此起彼伏，患者之間也出現了進一步的“集體自救”。

“抑鬱研究所”創始人任可表示，許多抑鬱症患者面對大範圍的疫情，會產生倖存者內疚的心理，進而加強自我審查，甚至希望自己能夠替代醫生奔赴前線。“他們本身就很敏感，也很善良，所以面對疫情會有自棄甚至自殺的傾向。尤其是像李文亮醫生這樣的事情，會導致大家產生群體性的情緒崩潰。”

洪梓恰恰是在這樣的情況下，開始了抑鬱症患者互助的工作。

2月6日晚，因疫情吹哨人李文亮醫生去世的消息，洪梓受到了很大的影響。在焦慮和憤怒之下，她與朋友聊了一整夜而沒有休息。此時，同樣作為一名抑鬱症患者，她手中的藥也僅能支持五天左右。

由於交通管制、醫院距離較遠且沒有排班，線下購藥對洪梓來說同樣不可行。但幸運的是，在翻閱病歷和處方單時，她意外發現了醫生夾在其中的名片。通過名片上的二維碼，洪梓得知了某在線診療平台，並成功地獲得了藥物。

而李文亮的逝世，讓她決定做一些力所能及的事情，“把他的精神傳遞下去。”

洪梓先後發布了幾條微博，將自己購藥的方法分享在了抑鬱症超話中，她的分享吸引了大量抑鬱症患者的評論與私信。為了更有效地幫助其他患者，尤其是身處湖北地區，在獲得藥物救助上困難更大的患者群體，她與另外兩位患者共同組織建立了一個湖北地區抑鬱症患者的互助群，並通過自己此前的熱門微博搜尋需要幫助的病友。

提到開始互助後自己生活的變化時，洪梓說，“開始互助後，最長連續三天我幾乎都沒有過空閒時間，微博所有的評論和私信我都有看，能幫的就盡量幫。現在已經養成了每天睡前確認來私信我尋求幫助的患者是否已經取到藥的習慣。”

“這是一場疫情期間邊緣群體的集體自救。”洪梓這樣形容包括她自己在內的許多抑鬱症患者們所參與的這場網絡互助行動。而作為組織者，她承擔著不小的壓力。

面對申請加入互助群的網友，洪梓通常要求對方告知自身的症狀、病歷、病情程度、所需藥物、剩餘藥物、停藥天數、停藥導致的不良反應等信息。然而對於許多患者隨身攜帶的資料並不齊全的問題，她也表示“限制不會太嚴格”。

相比在微博超話中求藥被騙的情況，洪梓和幾位組織者一直強調，病友在贈藥時應當對身份信息和病歷單、處方單進行雙向的核實。“我這邊暫時沒有收到病友反饋被騙錢財的事。”在進入互助群後，洪梓和其他病友會根據求助者所在地的具體情況採取幫助措施，“比如有些地方快遞卡在網點不配送，而患者出行又不便利，就需要託人代為取藥；而像黃岡市的郵政可以到達，病友就會向其他地區的病友求助，將藥通過郵寄的形式寄過來。”

儘管洪梓和互助群內的病友都希望可以幫助到他人，但同樣需要承認的問題是，互助群實際的幫扶效果可能並不理想。

洪梓向谷河傳媒坦言，互助群內的大部分患者仍然沒有取得需要的藥物，面臨著斷藥的焦慮甚至斷藥後的不良反應。而她也因此對於自己一段時間以來的努力和付出產生了懷疑。“至少我會被病友們之間的焦慮情緒所感染。”

從2017年患病至今，吳曦通過微博、微信和知乎等平台也加入了​​許多互助群聊。“普遍的互助群都會定期出來聊聊大家的狀態，是有意義的。”但她同樣承認，這種意義可能並不大：“因為從根本上幫助不了病人”，在她看來，抑鬱症患者最需要的，仍然是在專業醫生的指導下進行長期治療和服藥。“即使是互助群，也需要組織者相對比較成熟，有抗抑鬱的經驗。有時候自己陷在情緒裡，是無法幫助到其他人的。”

前述曾任超話主持人的蘇默表示，自己一直不建議超話中的網友加入互助群，一方面實際幫助的效果可能並不顯著；另一方面，部分不規範的互助群中存在性騷擾、誘導自殘甚至威脅生命的行為。

對此，同樣組織建立抑鬱症群體線上互助的任可告訴谷河傳媒，在互助平台的建設過程中，互助社群這樣一種形式並非是最重要的，更需要關注的是，在這樣的形式之下，到底能夠為抑鬱症患者提供什麼樣的解決方案。

山東大學齊魯醫院心理科副主任醫師毛雪琴強調，抑鬱症患者本身存在特有的心理學特點，性格上可能不善交流，更傾向於向內體驗不良情緒，且在認知上有消極看待問題的傾向性；在沒有徹底康復的情況下，面對疫情這一應激事件，這些特點可能進一步導致情緒激動等不良情緒。“還是建議他們不要在一起討論負面的話題，如果有情緒波動或者病情變化，最好用方便的交流方式與主管醫生進行溝通，獲取理性的客觀的信息和治療建議。”

隨著時間的推移和一系列防控措施效果的逐步顯現，除湖北省外其他省市地區開始逐步放開此前嚴格的管制。新冠肺炎疫情的陰霾似乎正在一點點緩慢地散開，但對於抑鬱症患者們來說，問題的解決似乎還有一些距離。

對於尚未取得藥物的患者來說，等待的時間仍然是痛苦的。“說白了，這些藥物關鍵時候是可以保命的。雖然我的回答好像一直在強調抑鬱症有多嚴重，但實際上我想表達的是，抗抑鬱藥物，對抑鬱症患者，很重要，很重要。”吳曦在採訪中這樣強調道。

另一方面，許多看似是疫情其間出現的困難，並不會因為疫情消失而結束。任可在接受采訪時表示，社會認知上的誤區依然是抑鬱症患者在任何時期都面臨的最大困難。這種認知觀念引發了許多對於抑鬱症的歧視和刻板印象，進一步使得患者產生病恥感，從主流社會中分離而出。

“為什麼會覺得抑鬱症跟我們不一樣？大家並不會因為一個人得了關節炎或者是糖尿病就去歧視他，但會將抑鬱症患者定義成一種弱者。”而對於這樣的問題，任可認為需要從公共教育入手，將公眾的精神和心理疾病教育作為一項重要的工作來推進。

與任可的觀點相似，在採訪的最後，萬雪這樣說道：“每一個敢於和自己身後大黑狗（blackdog，在英語中指代抑鬱症）做鬥爭的都是勇士。但也希望社會不必’特別關注’，大家只是情緒或者精神上感冒了而已，回歸社會本身，我們也只是普通的朋友、妻子、丈夫、孩子和父母。”

（除任可、毛雪琴外，本文所有人物均為化名）