他們生活在普通人的視野之外，他們掙扎著、抗爭著、痛苦著、面對著，他們是罕見病人，“漸凍症”患者。蔡磊，京東集團副總裁、“互聯網+財稅”聯盟會長、中國電子發票的推動者、2018中國“互聯網+財稅”領軍人物、2018中國十大資本運營CFO年度人物、改革開放40週年“中國改革貢獻人物”、2020中國新經濟領軍人物……

（罕見病患者、漸凍症的京東集團副總裁蔡磊參加京東大藥房罕見病關愛中心上線活動並發表致辭）

他有很多社會頭銜、成功人士，他同時也是家庭中的丈夫、父親和兒子。而現在，他是一位漸凍症患者。

感受殘酷

當日暖陽高照，蔡磊風塵僕僕地趕來，尚未落座，就直接切入主題：殘酷！遠超常人想像的殘酷！

他打開手機給我看，病友的微信群內，幾乎每天都有人死亡，誰也不知道下一個是誰，也許就是自己。即便不是自己，終歸也將會是自己。

儘管漸凍症是罕見病中知名度相對較高的一個，但人們對它的認知仍然淺顯。

漸凍症又稱ALS（肌萎縮側索硬化）／MND（運動神經元病），位列世界五大絕症的首位，介紹一般只簡單地說“逐漸肌肉萎縮”。六個字背後，是常人難以想像的折磨和痛苦，甚至是對人性的考驗。

（圖為蔡磊在2020年住院期間的照片）

你想像中有多殘酷，它會比你想像中的殘酷N倍。蔡磊表示，在一年前入院的同期病友中，除了他，全部癱瘓，幾乎都不能說話。而再前面一批住院的病友，已經有1/3死亡。更為殘酷的是，患病之後，中國患者的存活時間平均約只有兩年，即便是用最好的藥物、細心的護理、有效的治療方案，平均存活時間最長也不過是3年-5年。

數據顯示，雖然全球有3.5億的罕見病患者，中國也有2000萬之眾，但相關的治療藥物極度缺乏，其中約95%的罕見病患者無藥可吃、無藥可治。對於漸凍症，更是如此。世界唯一的口服藥物“力如太”，也只能延長生命三個月左右。

破滅、無奈、絕望、悲憤！但不能聽天由命。

“作為絕症患者、還有拼搏的最後寶貴時間，如果連我也不做這些事，就更不可能指望別人去做，這些罕見病病人一代一代死亡，就會變得（對罕見病相關研究）毫無意義！”蔡磊斬釘截鐵地說。

他要用自己多年來積累的經營管理能力和社會資源，說服和推動藥企更多的研發、生產治療罕見病，特別是漸凍症的藥物；他找到中國最頂級的運動神經元病專家樊東昇等一起發力罕見病科研數據平台；他籌集資金推動科學家團隊、醫院和醫學家做研發；他還搭建生物實驗室，多次以身試藥，加快推動罕見病藥物的臨床試驗。

他不認為自己是堂吉訶德式的飛蛾撲火，他認為這是自己的責任和使命，他說；“如果我不去推動這件事，那就更沒有人能做這件事。 ”

儘管蔡磊的病情日益嚴重，生活自理越來越艱難，不知道能堅持到什麼時候、但現在，他仍然想通過最後的時間，創造生命的奇蹟。他要與生命賽跑，與病症對抗，他要幫助漸凍症病友，在絕望中尋找希望。

親歷死亡

一年前，回憶起病情確診的時候，蔡磊清晰地記得每一個和醫生對話的細節：大腦嗡的一聲，差點站不起來了！

“五雷轟頂，我覺著我要窒息了。痛苦、絕望，為什麼是我？”

“之前完全不了解，我找過好多醫院和專家，最後找到樊東昇醫生，很不幸，都排除了，只有這一種的可能性。”蔡磊的雙臂無奈地砸向桌子，即便如此，右臂還算有力，左臂連同左手，已經基本不聽使喚。

他不甘心，“上天對我太不公平，讓我得絕症。”他連續一周時間吃不下飯，長達半年的時間睡不著，“即便勉強睡著，一晚也要醒四、五次” 。

蔡磊說，“在絕症的陰影下，所有的安慰都失去了作用”，“只有在工作和與人交流時，才能暫時片刻忘了身體的病痛，一旦躺下，潛意識中的絕望和焦慮馬上就來了。”

“經過很長一段時間，我只能面對現實，接納這個噩耗，接受死亡。”蔡磊說！

他也不是孤獨的，至少在北醫三院住院的那段日子，蔡磊認識了不少病友，也進入了多個病友群。群裡每天都有人從這個世界上默默消失，而隨著病友一個又一個的離去，他反而慢慢變得坦然：“死亡成為常態了，習慣了”。

一位朋友安慰蔡磊，說沒事，我看你的狀態挺好的，五到八年你沒事，等那時候，藥就出來了。他苦笑著回應：“謝謝，我也這麼認為”。但他心裡非常清楚，以現在藥物研發的效率和進度，五到八年，自己包括現在活著的病友們90%全部死亡，即使等到也沒有意義，因為病情不可逆，全身癱瘓、無法說話、無法吞嚥、無法呼吸的狀態，極少人能夠支撐下去。

他對自己的狀態，有清晰的認知：一年前住院確診時，自己身體還是基本正常；幾個月前，他的右臂和右手都還沒有問題，而現在，已經不能穿衣服了。他開玩笑似的對同事說，等我右手右臂也不行了，就沒法來上班了，“我上不了衛生間啊！”

看似輕鬆的背後，他明顯的感覺到右臂出現了一年多前左臂的症狀。從2020年年底開始，右手也快不行了，肌肉已經平了。左手指早已抬不起來，力量為零，按照左手左臂的發展經驗，很快右手就要不行了。

蔡磊還在做著各種嘗試。他去做腰穿手術，三天一次。讓他記憶猶新的是，最後一次碰到神經了，整個屁股、腿、腳，持續麻痛。那一刻，他想到死。“如果讓我每天忍受三小時和死亡之間做出選擇，我選擇後者。”他這樣對我態度決絕地說。

一位病友對他說，自己想死，但農藥放到自己面前，自己都喝不了；咬舌自盡也咬不了；希望安樂死，但是中國法律不允許。

能痛快的死去，對漸凍症患者，是一種解脫，對家人也是一種解脫。然而，他們已經沒有了自殺的能力。

和家人告別

蔡磊一直是母親的驕傲。得知他身患絕症，母親一度抑鬱症發作，吃不下飯，睡不著覺，迅速消瘦了下去，甚至有生命危險。

為了讓母親撐下去，他不得不發出善意的謊言，說自己經過一個月的治療，病情有了好轉，不久即將康復。

但他心裡清楚，一見面，這個謊言就會被拆穿，因為自己的手連水杯都拿不起來了。

在蔡磊心中，除了母親，最無法面對的，就是妻子。

當他得知自己身患最殘酷的絕症，即使活著也將是清醒的植物人，隨時可能死亡，需要24小時一刻不停的護理，第一反應就是離婚！他剛剛結婚一年多，面對年輕美麗的妻子，他不想耽誤她一生的幸福，向妻子攤牌，請求離婚。

他說，隨著病情惡化，穿不了衣，吃不了飯，說不了話，最後呼吸都需要藉助呼吸機或直接氣切。他不想讓妻子承受這些，他想保持最後的尊嚴。

他說，“得了這個病，談戀愛的幾乎全部分手；結婚的，家庭多數難以支撐為繼”、“這是絕望的深淵，一刻不停無窮無盡的護理照顧，病人和家人看不到任何治療的希望，每天都在壓抑中度過”、“我不想考驗人性，對誰都好”。

而妻子，則堅定的拒絕了離婚的請求。她不能同意他，他內心中實際上離不開她。不管是現實，還是精神！

（圖為蔡磊在陪伴孩子）

對蔡磊來說，最揪心和痛苦的是，孩子尚小，注定不會記得父親的模樣，他已經不能打字了，給孩子留下不了多少文字的東西。這或許是此生最大的憾事了。

蔡磊說，“我坦然面對死亡，絕症一半是被餓死，一半是被嚇死，我沒有”、“但我很失敗，孩子沒有得到我的培養和教導，看不到孩子長大，此生為憾”！

蔡磊清晰的知道，自己的生離死別就在不久的將來。其他病友也是如此，這樣的情況每天都在全國各地，一個又一個家庭上演著。

無能為力、無藥可救，這就是現實，這就是絕望。

幸運的是，得知蔡磊患病，京東上下對他都非常關心，公司高層甚至動用自己的關係和人脈，幫助他找藥、找資源；另外，他也被“特殊關照”，允許可以不到公司上班。蔡磊說，“當時收到公司給予特別關懷後，我反而更加堅定了——只要有可能，我還是要堅持工作，直到最後時刻。”

同事之間一句問候，多一分的照顧，蔡磊當然都記得。其實他從內心當中，還是希望別人把他當做正常人，當然，距離正常人的生活，他卻是越來越遠。

用生命一搏

漸凍症／運動神經元病屬於重大神經退行性疾​​病，除了ALS，像帕金森，阿爾茲海默症等也是。但絕大多數藥企做藥就做後兩者，ALS極少有相關的藥物。

“藥企多數不願意做這個，都是做常見病（的藥），比如糖尿病1億人，一人掙100元，就是100億”“像帕金森，阿爾茲海默症等，病程長、不致命，還有一些藥物和辦法去治療或緩解，但是ALS沒有”。

蔡磊說，“我既然還有時間，應該做點事，如果我不做，更沒有人做，因為所有的病人和家屬無比悲慘，他們身體、家庭、經濟陷入絕望困境，多數沒有太大社會影響力，也沒有錢，沒有資源。”

於是，蔡磊用他的方式，開始了他的抗爭。

在2021年國際罕見病日到來之際，京東健康發起“罕見病關愛計劃”，成立“京東大藥房罕見病關愛中心” ，提高罕見病藥品可及性。蔡磊在會上侃侃而談，自信、縝密，全然不在乎自身的身體狀態。

為了說服藥企研製相關藥物，蔡磊給藥企詳細算了筆經濟賬：運動神經元病，中國每年新增患者2到3萬人，4年大概有10萬人。這個病發病多數是40歲到60歲的人，都是家庭和社會的中堅力量，為了治病，投入會非常大。

不僅如此，更大的範圍來看，罕見病一半以上是青少年，青少年是家庭的希望，國家的希望，這些青少年該不該救？他們從小就是絕望的，如果能得到很好的醫治，一個人一輩子，一年創造十萬的價值，一輩子五百萬，兩千萬人就能創造一百萬億的價值，如果得到很好的救治，他們為社會帶來的貢獻是巨大的。關注罕見病，絕對不僅僅是“一個都不能少”的概念，他們是一個非常龐大的群體，絕望無助，缺乏救治。

“在我死亡前要做一件事，百萬生命計劃。我想把以運動神經元病為代表的重大神經退行性疾​​病助力攻克一下，這中間有一千多萬人，我想先救十分之一”。談起他用生命一搏的事業，蔡磊言語中少了激憤，多了悲壯。

（圖為蔡磊到合作的生物科技實驗室參觀）

“患病之後，公司領導和各個部門給了我很多關照和支持，讓我創造奇蹟、治病救人的信念更加堅定。我現在一直去努力推動能治病的方法，能救命的藥物，我一直在推，任何一個藥物也救不了100%的病人，但我盡最大努力。人最有意義的就是要對社會有價值，這也是我一直的價值觀。”

蔡磊開始了與生命的賽跑。他積極參與醫療健康相關工作；再次創業，成立愛斯康患者醫療大數據科研平台；成立醫療投資基金，攜手科學家、醫學家、藥企，探索國際國內最前沿科技，重新審視民間各種方法，立志攻克漸凍症。他與北醫三院、天壇醫院、國家神經系統疾病臨床研究中心、中科院、北京大學、暨南大學等等機構建立合作，一同研發攻關。

他似乎又找到了之前對待工作“拼命三郎”的快感。搭建團隊，建立聯繫，建立信任，整合資源，一起戰鬥。

天妒英才！隨著蔡磊的講述，我暗自攥緊了拳頭。

他的時間太緊張了，他要與時間賽跑。“到今天為止，已經有一些進展，我非常有信心，把這事干成。”

後記

他有無數的話要對我說，他對我滿懷希望，他讓我告訴所有的漸凍症患者，一定要堅定信念，決不放棄，我和大家一起加油努力，創造奇蹟！

他想讓所有患者，在他這裡看到希望。他要在有限的歲月裡，跟死神賽跑，搶奪時間，搶回生命！

他是一名漸凍症患者，他一直在奔跑，他說不會停下來，直到生命的最後一刻！