《自然》社論:如何定義新冠的持久症狀?應納入患者的觀點
當地時間10月7日,國際權威學術期刊《自然》發表社論,描述新冠持久症狀的術語以及恢復的定義,必須要納入患者的觀點。部分新冠患者在疾病發作後數月,而且是在宣布康復後很長時間後,仍然有著呼吸困難和疲勞等症狀。研究人員和臨床醫生尚未就這些持續症狀的名稱達成共識。對這些症狀的文獻描述包括“ COVID後綜合症(post-COVID syndrome)”和“慢性COVID-19(chronic COVID-19)”。
現在,研究人員、患者群體以及受此狀況影響的人們都在敦促使用“long COVID”。
他們還呼籲關注從COVID-19中恢復的定義,其所依據的標準不僅限於患者的核酸測試是陰性。英國南安普敦大學的公共衛生研究人員Nisreen Alwan在8月寫道,患者的症狀也應予以考慮,例如胸悶、呼吸困難、肌肉疼痛、心悸和疲勞。
世界衛生組織正密切關注這一議題的發展。研究人員和機構也必須更加緊迫地考慮COVID康復的定義,以及是否採用“long COVID”這一術語。在進行定義時,也必須把病人的聲音放在中心的位置。
研究人員和決策者在決定如何定義“long COVID”時,必須注意肌痛性腦脊髓炎,也就是慢性疲勞綜合徵(ME/CFS)的情況。這種情況與“long COVID”的一些症狀相同,患者往往在掙扎了很多年後才被認定為患有嚴重的、使人衰弱的ME/CFS,需要專門的治療和研究。
大約40年前,人們開始報告慢性疲勞綜合徵這個以前從未發現過的疾病。其症狀包括疲勞、失眠和反复疼痛。但是,在最初幾年,這些報告很少得到機構的審議。要引起重視就需要患者組織的持續支持。他們必須組織自己獨立的科學建議,以此說服研究資助者能傾聽患者的聲音。雖然COVID是眾所周知的,但“long COVID”不是,至少現在還不是。很重要的一點是,人們應該傾聽那些患有慢性疲勞綜合症的人的心聲。不幸的是,那些慢性疲勞綜合患者的聲音並沒有被傾聽。
慢性疲勞綜合症患者所面臨的困難,部分原因是病人的聲音被邊緣化了。此外,慢性疲勞綜合症的名字暗示了一種主要症狀是疲勞的情況,此時人們的經歷更痛苦、更複雜。它們通常包括反復發作的疼痛,疼痛的嚴重程度經常波動;無法入睡;注意力不集中;即使是在相對溫和的體育活動後也會感到筋疲力盡。
英國格拉斯哥大學(University of Glasgow)的人類地理學家費利西蒂卡拉德(Felicity Callard)也研究過“long COVID”。卡拉德說,關鍵是要就“long COVID”的恰當術語達成一致。上週一群自己就經歷了“long COVID”的研究人員為《英國醫學雜誌》寫了一篇博客文章,敦促學術界和醫學界開始使用“long COVID”這個詞。作者認為,相比“long COVID”,使用像“後(post)”、“綜合徵(syndrome)”和“慢性(chronic)”這樣的詞,有使痛苦喪失合法性的風險,這將使患者更難獲得護理。
卡拉德表示,像“後(post)”、“綜合徵(syndrome)”和“慢性(chronic)這些術語也包含了關於這種疾病的基本生理學假設,而這些假設還沒有得到適當的研究。相比之下,“long COVID”明確地指出人們在感染後的疾病經歷是很長時間的,但它並不假定知道其他任何事情。
《自然》在社論中表示,WHO似乎在聽取這些意見。今年8月,WHO總幹事譚德塞在COVID患者小組的一次會議上表示:“我們收到了你們的求救信號。我們已經清楚地聽到,’long COVID’需要認定、指南、研究以及患者持續的信息和敘述,幫助世衛組織進行應對。”
公共衛生部門也注意到了這一點,有些人已經開始使用“long COVID”這個詞。研究人員、臨床醫生和資助者還必須考慮他們將如何提及這種疾病,以及如何更準確地定義COVID-19的康復。
最後,《自然》的社論表示,必須始終考慮新冠患者及其代表的聲音,他們為“long COVID”納入衛生研究和政策議程做了大量工作。