40歲「漸凍症」網紅卓君過世:肌肉逐漸萎縮靠著三根手指直播
網紅卓君的媽媽突然用他帳號發文,說兒子卓君已經過世。據悉,卓君是個網紅漸凍症患者,他在16歲時就查出漸凍症,當時醫生稱其20歲都活不到。但母親並沒有放棄他,一直堅持照顧了24年,成功為他「續命」到40歲,創造了一份奇蹟。
最初母子二人是為了能生存下去,開始做短片、直播帶貨,減輕家裡的負擔。
卓君還靠著只有三根能動的手指,兩年多寫了100多篇自媒體文章。
資料顯示,漸凍症一般指肌萎縮側索硬化症,它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(指延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
2014年夏天,「ALS冰桶挑戰」(ALS Ice Bucket Challenge))在社群媒體上發起,該活動旨在是讓更多人了解ALS這一罕見疾病,同時也達到募款的目的。
「ALS冰桶挑戰賽」曾在全美科技界大佬、職業運動員中風靡,美國不少名人,如比爾·蓋茨、蒂姆·庫克等人都積極響應。
在中國,許多科技界大佬、明星等也都紛紛參與其中。