日前高中學歷的父親自製藥救罕見病兒子一事引發熱議，自製藥物這事是否涉嫌違法？ 昆明衛健委工作人員在接收媒體採訪時表示，只要他自製藥物不對外售賣不危害社會，不會過多干涉。

在一篇題為《一個父親的選擇：鋌而走險自製藥，還是等著孩子死去》的文章中，主人公是只有高中學歷的徐偉，他為救治患有罕見病的兒子開始自學基因編輯自製藥用級化合物。

據報導 ，2019 年徐偉二胎得了兒子，取名為灝洋，但兒女雙全的幸福日子沒過多久，小兒子被認定為生長髮育遲緩。

3 個月後，基因檢測報告顯示，小灝洋有 ATP7A 基因缺陷，這導致了遺傳性銅缺乏疾病，也被成為 Menkes 綜合症，這是一種罕見病。 最終，醫生給出的結論是沒法治。

這種罕見病沒有什麼好的治療方法，對病情有緩解的組胺酸銅無法出境購買，為此徐偉開始自製藥物。

他查閱了大量的國內外文獻，看不懂的外文就翻譯，看不懂的專業名詞就查，根據相關論文上提供的方法，用了一個多月的時間，他成功自製出了組胺酸銅，並用到了孩子身上。

在成功製備組胺酸銅后，徐偉還瞭解到，還有更前沿的課題組在用抗癌藥伊利司莫與銅的絡合物治療 Menkes 小鼠，伊利司莫銅成為他接下來要製備的又一化合物。

又用了一兩個月的時間，徐偉和另一位當醫生的病友家長自製出了伊利司莫銅。 “伊利司莫銅要通過靜脈注射，不像組胺酸銅可以天天用，靜脈注射后需要時間恢復。”

事件曝光之後，徐偉被稱網友稱為「續命藥師」，不過他在採訪中表示，這種說法太誇張了，他不是續命藥師，他只是一位普通的父親，他所做的一切也是基於一位父親想救自己的孩子，這也是他能為孩子做的。